Project “Bijzondere Helden”

“Bijzondere Helden”

Ik ben Anouk Peeters (38) een spontane, vrolijke, creatieve kinder- en familie fotograaf uit Leende. Met een liefde voor mooie pure foto’s waarin je de emotie en persoonlijkheid van iemand terug kan zien. Foto’s die een bijzondere herinnering vormen.

Al sinds langere tijd loop ik met een sterk gevoel rond dat ik meer kan en wil doen met mijn ‘rol’ en talent als fotograaf.

Naast het feit dat ik zelf chronisch ziek ben en het e.e.a. zelf heb ervaren hoe de wereld dan gewoon verder draait, heb ik binnen mijn familie helaas 2x een ziekte proces van een”bijzonder held” van heel dichtbij meegemaakt. Mijn neefje is op 9 jarige leeftijd overleden aan een zeer zeldzame darm/ lever aandoening. Dit heeft een behoorlijke impact op mij gehad als persoon.

Ik ben gaan nadenken wat me het meeste aan het hart gaat, en waar mijn passie zit. Op een wijze waarbij ik anderen mensen zal helpen en het verschil kan maken.

Naar mijn mening worden ‘Bijzondere Helden’ met hun gezinnen in ons land te vaak vergeten. Niet echt gezien.

Begin 2020 ben ik daarom gestart met een project genaamd ‘Bijzondere Helden’.

Het doel van mijn project is om deze gezinnen een gezicht te gaan geven aan de “Buitenwereld”. Zodat het voor de directe omgeving en buitenwereld zichtbaar wordt wat voor impact het nu dagelijks heeft op een gezin met ‘bijzondere held’.

Daarnaast hoop ik dat door de inzichten die ik zelf zal gaan krijgen en die ik op beeld vastleg mijn tweede doel wordt bereikt. Het zichtbaar maken van wat er juist wel of niet goed gaat binnen bijvoorbeeld de zorgsector. Denk hierbij aan de (in-) directe zorg, scholing, hulpmiddelen, zorgkosten welke we mogelijk missen in Nederland. Ik hoop op deze wijze meer bewustwording te creëren in Nederland hoe het leven van een gezin met een ‘bijzondere held’ er in de praktijk uitziet. Welke impact het heeft. Het verdriet wat er kan zijn. Maar daarnaast ook juist de mooie en bijzondere momenten die jullie als gezin meemaken. Bewustwording bij de zorg over datgene wat ze kunnen verbeteren voor alle gezinnen die nu of in de toekomst zijn of worden geconfronteerd met ziekte of handicap.

Heb jij een “Bijzondere Held” en zou jij mij willen helpen om samen met hier op een mooie en pure wijze meer gezicht aan te geven?
Dat vind ik bijzonder fijn!

Mail dan naar; info@anoukpeetersfotografie.nl of vul het contactformulier in op mijn website.

www.anoukpeetersfotografie.nl

 

IMG_0955

____________________________________________________________________________________________

TIM EN BAS

Zien jullie deze twee knappe ouders en hun knappe vrolijke tweeling?

Vol trots stel ik graag hun tweeling Tim en Bas (3 jaar) aan jullie voor.

Op het eerste oog lijken het twee gezonde en vrolijke kinderen. Helaas is de werkelijkheid anders.
Door een genetische afwijking hebben ze een heel scala aan uitdagingen waar hun als gezin dagelijks een weg in proberen te zoeken.

Zo hebben zij o.a. een ontwikkelingsachterstand, lichamelijke problemen, een aansturingsprobleem van de hersenen en problemen met de prikkelverwerking. Structuur en vast ritme is belangrijk voor deze kinderen.

In deze Corona tijd is het voor hun allemaal extra zoeken en komen ze voor diverse uitdagingen te staan.
Zo geven zij hun kinderen nu zelf fysiotherapie, ergotherapie en logopedie. Daarnaast fungeren ze ook als eetteam (één heeft volledig sondevoeding en de ander drinkvoeding) en houden we als een verpleegkundige de gezondheid van Bas en Tim goed in de gaten.

Door ademhalingsproblemen lopen ze extra risico wanneer ze Corona zouden krijgen. Dus deze periode is voor hen extra spannend.

Als ouders zijn zij natuurlijk ontzettend trots dat Bas en Tim ondanks hun beperkingen zo ontzettend vrolijk en positief zijn en van iedere dag het beste maken.

Bas en Tim zijn namelijk zoveel meer dan alleen hun beperkingen. In de fotoserie “Bijzondere Helden” willen ik samen met de ouders jullie graag op een open en eerlijke manier laten kennismaken met dit geweldige gezin en hun vrolijke tweeling.

Hopelijk kan ik jullie het komende jaar een mooi kijkje uit hun dagelijkse leven meegeven..

IMG_8360

____________________________________________________________________________________________
STAN

Zien jullie deze vrolijke knappe jonge knul?

Dit is Stan! Stan is 13 jaar en is meervoudig gehandicapt en is rolstoelafhankelijk!

Omdat ik in Maart naar Stan en zijn moeder zou gaan voor de eerste foto’s te maken en dit door de Corona Crisis nog niet is gelukt, wil ik hem toch al graag aan jullie voorstellen.
Want ook hij is een “bijzondere held”.

Stan komt uit een warm en liefdevol gezin en heeft nog 2 knappe zussen waar hij zelf ook erg trots op is.

Helaas heeft Stan een hele zeldzame genetische afwijking, waarvan er maar 5 op de hele wereld zijn en 1 daarvan is Stan.
Doordat dit zo zeldzaam is, weten ook zijn ouders bijna niets over zijn afwijking.
Denk bijvoorbeeld over wat er nog komen gaat of waar zij in de toekomst rekening mee moeten gaan houden. Je begrijpt dit alles is erg onzeker voor zowel Stan als zijn familie.

Ook kampt Stan met epilepsie en krijgt daarvoor dagelijks medicatie. Gelukkig reageert hij daar heel goed op en hierdoor is hij al een aantal jaren aanvalsvrij.

Stan is verstandelijk ongeveer 2,5 a 3 jaar oud, dat betekend dat de dingen die bij deze leeftijd horen nog steeds voor hem gelden. Zo woont hij bijvoorbeeld op Zonhove. En vind hij het heel erg lastig om steeds afscheid te nemen van zijn gezin als hij na een dagje thuis weer terug moet naar Zonhove. En dat maakt hem vaak erg verdrietig. Dit omdat hij niet goed weet hoe lang iets duurt en dus ook niet wanneer zij weer terug zullen komen.

Deze vrolijke man kan wel lekker gezellig kletsen en keuzes maken. Het kletsen is wel vooral in het hier en nu. Het benoemen van voorwerpen, dieren en vertellen over wat hij gaat doen of gedaan heeft. Praten over zijn gevoel of waar hij pijn heeft is weer veel lastiger voor hem dit lukt niet zo goed.

Het is een echte stoere jongen die Stan. Hij is stapel gek op voertuigen en grote stoere dieren zoals olifanten. Hij kent daarnaast de kleuren, vormen en kan goed tellen.

Deze vrolijke kerel is erg graag in de buurt van mensen, daar kan hij dan ook lekker mee kletsen en mee samen spelen. Alleen zijn vind hij maar niks veel te ongezellig. Als hij alleen is dan kijkt hij filmpjes op zijn iPad van olifanten, paarden, treinen en auto’s met sirenes.
En mag hij met je mee op pad? Dan gaat hij het allerliefste naar de dierentuin, dat vind hij fantastisch. Hij kent alle dieren bij naam en zijn favoriet is natuurlijk de Olifant, daar kan hij uren naar kijken.

Hopelijk zien we Stan dit jaar nog vaker voorbij komen en mag hij snel weer een keertje naar huis.. Ik verheug me erop hem en zijn moeder “live” te ontmoeten.

3838f222-177f-4014-90fd-c6512698c7ba

____________________________________________________________________________________________

LARS

Graag stel ik deze “bijzondere held” aan jullie voor…

Dit is Lars!

Lars is 6 jaar en heeft een zeldzame genetische afwijking op het scn8a gen. Over heel de wereld zijn er ongeveer 250 kinderen mee bekend. Geen 1 kind met deze afwijking is vergelijkbaar en dat is wat onderzoek en gericht behandelen erg moeilijk maakt.

Hij heeft moeilijk instelbare epilepsie waarbij hij heel veel aanvallen heeft, soms ook aanvallen van 4-6 uur. Met deze aanvallen komt hij regelmatig in het ziekenhuis terecht, omdat hij dan echt problemen heeft om uit de aanval te kunnen komen.
Zijn epilepsie is moeilijk met medicatie te behandelen, of het werkt helemaal niet, of het werkt maar tijdelijk of de bijwerkingen keren zich tegen hem. Dit maakt het nog eens extra moeilijk.

Sinds juli 2018 heeft Lars een Nervus Vagus Stimulator en sindsdien heeft hij wel minder vaak lange aanvallen.. maar het zal altijd zoeken blijven. Naast zijn epilepsie heeft Lars een forse ontwikkelingsachterstand en een mentale leeftijd van 9 maanden.
Door de genetische afwijking zijn zijn kleine hersenen inmiddels als tot het minimale gekrompen, dus de functies die door de kleine hersenen worden aangestuurd zijn aangetast. Lars kan dan ook niet praten, en communiceren is voor hem enorm moeilijk wat heel veel frustratie en boosheid met zich meebrengt.
Lars weet zelf heel goed wat hij wil, alleen kan hij het zelf niet duidelijk maken. Ook begrijpt Lars geen “gesproken” taal wat communiceren ontzettend moeilijk maakt. Zijn ouders hebben nu ontdekt dat hij wel keuzes kan maken d.m.v. foto’s op een oogbesturingscomputer.
Ze zijn nu dus druk bezig om deze computer voor hem te realiseren.
Ook heeft hij een prikkelverwerkingsstoornis waardoor prikkels niet of nauwelijks binnen komen waardoor hij zelf vaak op zoek is naar harde prikkels.

Lars woont gewoon thuis, en zit 4 dagen per week op school. Hij gaat graag naar school, maar dat is wel erg vermoeiend voor hem. Hij heeft thuis een eigen snoezelkamer, waar hij heerlijk tot rust kan komen als hij even niet lekker in zijn vel zit.

Lars is een vrolijk mannetje, maar door zijn epilepsie, medicijnen en zijn prikkelverwerkingsstoornis wordt dit enorm onderdrukt en heeft hij heel veel last van verdriet en boosheid wat zich uit in zelfbeschadiging, maar op goede dagen zie je hem op zijn manier genieten van de mooie dingen in het leven en als wij zijn heerlijke glimlach zien dan genieten zijn ouders ook.

Elke donderdag gaat hij naar paardrijden waar hij even lekker kan ontspannen en waar hij ook echt van geniet. Ook speelt hij graag in het water en gaat elke woensdag naar zwemtherapie.

Wil je Lars echt zien genieten ga dan met hem in de achtbaan.. hoe harder hoe liever geldt voor hem.. dit vind hij echt heerlijk en dan zien we die prachtige lach van hem.

Volg jij de momenten van Lars van dit jaar mee?

 

IMG_7706

____________________________________________________________________________________________
PUK

Graag stel ik deze kanjer aan jullie voor;

Dit is Puk!

Puk is een ernstig meervoudig gehandicapt meisje van ruim 14 jaar. Ze woont samen met haar vader, moeder en oudere broer en zus in een aangepaste woning in Eersel. Puk heeft een a-typische variant van het Rubinstein Taybi Syndroom en een Autisme spectrum stoornis. Ze is volledig zorgafhankelijk. Ze kan niet praten en begrijpt ook weinig van gesproken taal. Daarom maakt ze, ter ondersteuning, gebruik van een spraakcomputer. Ze heeft een zeer beperkte loop- en stafunctie, waardoor ze afhankelijk is van een rolstoel. Ze gaat 4 dagen per week naar een speciale school voor kinderen met een meervoudige beperking. Alle andere dagen is ze thuis en geniet ze o.a. van snoezelen, fietsen met de rolstoelfiets, zwemmen/baden en boekjes lezen. Puk is een zeer ondernemend meisje met een pittig karaktertje. Gaan dingen niet zoals zij het in haar hoofd heeft, dan steekt ze dat niet onder stoelen of banken. Maar zit ze lekker in haar velletje, wat meestal het geval is, dan pakt ze iedereen in met haar ondeugende en innemende toet.

Volg jij de verhalen van Puk mee?

93204719_152600866237769_387132147149832192_o
____________________________________________________________________________________________

Wil je op de hoogte blijven van alle “Bijzondere Helden” volg en like dan de Instagram of Facebookpagina van Bijzondere Helden